Seorang Orang Asing Memfilmkannya di Kereta. Pengguna TikTok Memutuskan Dia Menderita Cacar Monyet.

Lilly Simon, 33 tahun di Brooklyn, tidak menderita cacar monyet. Dia memang memiliki neurofibromatosis tipe 1, suatu kondisi genetik yang menyebabkan tumor tumbuh di ujung sarafnya. Tumor tersebut difilmkan secara diam-diam oleh pengguna TikTok saat Ms. Simon sedang naik kereta bawah tanah pada hari Kamis di akhir Juli selama perjalanannya.

Dalam video tersebut, Ms. Simon sedang duduk di kereta dengan mengenakan celana pendek, T-shirt dan topeng bermotif daun. Dia melihat ponselnya, tidak menyadari bahwa dia sedang direkam.

Video itu kemudian diposting ke TikTok dengan emoji monyet dan tanda tanya diletakkan di atasnya, yang menunjukkan bahwa Ms. Simon mungkin sedang naik kereta bawah tanah dengan kasus cacar monyet yang aktif, virus tersebut baru-baru ini dinyatakan sebagai darurat kesehatan global oleh Organisasi Kesehatan Dunia. .

Beberapa hari kemudian, adik Ms. Simon meneleponnya. Dia telah melihat video itu. “Beberapa temannya telah menghubunginya,” kata Ms. Simon. Dia mengatakan berita itu menghantamnya “seperti tumpukan batu bata.”

“aku bukan orang baru bagi orang-orang yang kejam dengan kondisi ini,” kata Ms. Simon, seorang manajer proyek dan pernah bekerja untuk School of The New York Times, sebuah program pendidikan yang merupakan bagian dari The New York Times Perusahaan. “Aku sudah memilikinya sejak aku masih kecil.” Dia mengatakan bahwa dengan lonjakan kasus cacar monyet baru-baru ini, dia berpikir hal seperti ini “tak terelakkan.”

Salah satu gejala umum cacar monyet adalah ruam menyakitkan yang berubah menjadi pustula terangkat yang akhirnya berkeropeng dan rontok saat virus menyebar. Sementara kebanyakan orang yang tertular virus akan mengembangkan pustula, para ahli mengatakan mungkin hanya ada satu lesi atau pustula akan terlokalisasi pada alat kelamin seseorang.

Dalam video TikTok, orang yang merekam memperbesar lengan, kaki, dan pergelangan kaki Ms. Simon, di mana tumor kecilnya muncul sebagai tonjolan di kulitnya. Sebagai seorang anak, Ms. Simon mengatakan bahwa dia disebut “orang kusta” dan teman-teman sekelasnya di sekolah dasar akan bercanda tentang dia menderita cacar.

Dia awalnya mempertimbangkan apakah akan merespons atau tidak. “Hati aku jatuh dan tiba-tiba aku harus memutuskan,” kata Ms. Simon. “Apakah aku melawannya? Tidak ada yang disembunyikan bahwa ini aku. Atau apakah aku, seperti, bagaimana aku harus menanggapinya?”

Pada akhirnya, dia memutuskan untuk menggabungkan tanggapannya dengan video awal. (Di TikTok, menjahit video berarti menambahkan video baru kalian ke klip yang ada di aplikasi. Dalam hal ini, pemirsa dapat melihat beberapa detik dari video kereta bawah tanah asli sebelum Ms. Simon muncul di layar dan menceritakan keseluruhannya story.)

“aku tidak akan membiarkan hal seperti itu pergi,” kata Ms. Simon tentang pilihannya. “Aku tidak bisa terlihat seperti pengecut, dan aku lebih suka membela diriku sendiri daripada membiarkannya berlalu begitu saja.”

“Tumornya jinak, tetapi masih ada di seluruh kulit aku dan memberi aku banyak komplikasi kesehatan, baik fisik maupun mental,” kata Ms. Simon dalam videonya. Berbicara dengan The New York Times, Ms. Simon menambahkan bahwa dia didiagnosis pada usia 8 tahun, telah menjalani beberapa operasi dan memiliki tumor yang tumbuh di otak dan matanya. Saat ini tidak ada obat untuk neurofibromatosis tipe 1. Penyakit ini tidak menular.

Simon mengatakan komplikasi itu juga termasuk skoliosis, yang bisa dia kendalikan melalui aktivitas seperti yoga, olahraga dan peregangan, dan beberapa tumor yang tumbuh di dalam telinganya, yang memengaruhi pendengarannya.

Tumornya bisa terasa gatal dan nyeri, dan dia sering membutuhkan kunjungan rutin ke dokternya. “Berurusan dengan masyarakat umum dengan itu telah menyebabkan semacam kecemasan dan depresi dan sedikit PTSD, dan situasi ini jelas tidak membantu,” kata Ms. Simon, mencatat bahwa dia memiliki “versi yang sangat ringan” dan dalam “tahap awal” dari kondisi tersebut.

“aku tidak akan membiarkan kalian semua membalikkan terapi dan penyembuhan bertahun-tahun yang harus aku jalani untuk menghadapi kondisi ini dan, tentu saja, untuk hidup di sekitar orang-orang seperti kalian,” katanya di TikTok-nya. Ms. Simon mengatakan dia memilih untuk menggunakan “kata-kata kunci” untuk membuat keadaannya menyenangkan. “aku tahu orang akan beresonansi dengan itu tidak peduli apa yang mereka alami,” dia berkata.

Video tanggapannya telah dilihat lebih dari satu juta kali di TikTok. Video TikTok asli sejak itu telah dihapus, tetapi tidak sebelum itu telah mengumpulkan sejumlah besar penayangan. (Tidak jelas apakah video aslinya telah dihapus oleh TikTok atau oleh poster aslinya.)

Platform media sosial seperti TikTok adalah semacam Hydra. Potong satu kepala dan tiga lagi tumbuh kembali. Atau, dalam hal ini, hapus satu video dan beberapa versi yang di-posting ulang akan muncul sebagai gantinya.

Sebelum dihapus, video asli awalnya telah mengaktifkan komentar, yang berarti siapa pun yang memiliki akun TikTok dapat mempertimbangkan video tersebut. Komentar tersebut, kata Ms. Simon, berkisar dari keprihatinan yang tulus hingga ancaman kekerasan fisik terhadapnya. TikTok tidak menanggapi permintaan komentar untuk artikel ini.

Adalah legal untuk merekam video seperti yang dilakukan oleh Ms. Simon, kata Mickey Osterreicher, penasihat umum untuk National Press Photographers Association. “Ketika kalian keluar di depan umum, tidak ada harapan privasi yang masuk akal. Tinggal bagaimana kita membedakan, mana yang publik dan mana yang privat,” ujarnya. “Saat kalian berada di rumah, saat itulah kalian memiliki harapan terbesar akan privasi.”

Dia mencatat bahwa undang-undang privasi berbeda-beda di setiap negara bagian dan menekankan bahwa New York “mungkin memiliki privasi yang lebih sedikit daripada negara bagian lain tergantung pada tujuan pembuatan film kalian.”

Namun, apa yang dilakukan seseorang dengan rekaman setelah mengambilnya, dapat mengubah situasi. “Hal yang aku katakan kepada orang-orang sepanjang waktu adalah bahwa itu adalah kumpulan hak yang sama sekali berbeda ketika kalian menggunakan gambar dan kalian melakukan sesuatu yang mungkin memfitnah atau menahan seseorang dengan cahaya palsu,” kata Osterreicher.

“aku pikir, kalian tahu, fakta bahwa orang ini merekamnya, itu baik-baik saja,” katanya. “Tapi apa yang mereka lakukan dengannya setelah itu, dia mungkin memiliki alasan yang kuat untuk melakukan tindakan terhadap orang itu karena melakukan apa yang mereka lakukan.”

Mengalami cacar monyet, atau bahkan diyakini menderita cacar monyet, dapat menimbulkan kerugian emosional. “Orang-orang takut untuk mengaitkannya dengan mereka karena stigma sosial, pengucilan, dan asumsi yang dibuat tentang kehidupan seksual atau intim mereka,” kata Alexander Borsa, seorang mahasiswa doktoral dalam ilmu sosiomedis di Universitas Columbia dan seorang peneliti di Harvard GenderSci Lab. Tuan Borsa juga pernah menjadi bagian dari kelompok kerja Departemen Kesehatan dan Kebersihan Mental Kota New York yang menangani cacar monyet.

Borsa menyoroti bagaimana beberapa video TikTok, seperti video dari orang-orang yang berbicara secara rinci tentang bagaimana rasanya terkena cacar monyet, dapat menjadi penggunaan aplikasi yang positif. Tetapi dia juga mencatat bahwa tidak mengherankan melihat platform dipersenjatai dengan cara ini, karena banyak orang LGBTQ mencari informasi bimbingan dan pengobatan secara online.

Untuk saat ini, setidaknya, video respons Ms. Simon adalah yang menuntut perhatian dari algoritma TikTok yang berubah-ubah, dan sejak itu dia telah mendengar dari sejumlah orang asing yang hidupnya juga telah terkena neurofibromatosis tipe 1.

“aku tidak berpikir aku akan pernah dengan jujur ​​​​menempatkan diri aku di luar sana seperti itu untuk menemukan orang-orang itu sebaliknya. Itu mengasingkan, dan tidak banyak orang yang bisa diajak bicara tentangnya, terutama, kalian tahu, di depan aku, setidaknya, atau setidaknya di komunitas aku dan di tempat-tempat, ruang-ruang yang aku tempati,” kata Ms. Simon mengatakan tentang kondisinya. “aku bahkan tidak benar-benar berbicara dengan teman-teman aku tentang hal itu. Jadi sekali lagi, untuk orang asing ini entah dari mana, rasanya, bagian itu terasa baik-baik saja.”

Untuk mengirim direct message di TikTok, kedua belah pihak harus saling mengikuti. Orang yang memposting video asli sejak itu telah mengikuti akun TikTok-nya, kata Ms. Simon, tetapi dia tidak tertarik untuk membalas. “aku akan mengatakan dengan tepat apa yang aku katakan di video itu,” kata Ms. Simon tentang keduanya yang berpotensi terhubung.